Ліквіл, Массачусетс. — У матері не було жодних проблем зі своїми нинішніми педіатрами у Фол-Рівері. Серйозно, не було. Вона їх любила. Вони були добрими. Вони чудово справлялися з її новонародженою донькою. Вони давали слушні відповіді на більшість її запитань як новоспеченої мами.
«Єдине, що мене турбувало, це щеплення. Вони їх нав’язують», — сказала вона, колихаючи переноску своєї 6-тижневої донечки. «Вони кажуть: «Ну, їй потрібно отримати все до 2 років, інакше ми не зможемо тримати її як пацієнтку». А я кажу: «Добре, я це розумію, але водночас, чому?» А вони відповідають: «Це наш протокол».
Цього їй було недостатньо, і тому вона опинилася в Middleboro Pediatrics о 16:45 у спекотний літній четвер, зустрічаючись з новим лікарем на ім’я Аарон Борнштейн. Певною мірою вони «прослуховували» одне одного. Вона перевіряла його готовність серйозно ставитися до її запитань і занепокоєнь, без осуду чи глузування — «працювати з нею», як називають таку гнучкість у спілкуванні між тим, хто уособлює медичну владу, і тим, хто її побоюється. Він, тим часом, оцінював, наскільки вона може бути обережною щодо його медичних порад, якщо її донька стане його пацієнткою.
«Мій аргумент полягає…» — але тут її дитина почала вередувати, мукати і штовхати пухкенькими ніжками, і вона простягнула руку, щоб заспокоїти її. «Мій аргумент такий, що сталося з моїм тілом, мій вибір? Наче, вона досі не знає, що вона поза мною, технічно».
Вона подивилася прямо на Борнштейна. Він сидів, відкинувшись у кріслі, одягнений у блакитну сорочку на ґудзиках, бежеві штани, краватку з візерунком морозива та шкарпетки з метеликами — викладацький вигляд із долею міс Фріззл. Це був одяг, вибраний для дивних тисків його роботи, яка могла б вимагати переконливо розкладати статистику для батьків, одночасно переконливо зважуючи плюси й мінуси тварин із зоопарку для 5-річної дитини. Робота стала значно складнішою за останні кілька років. Розмови про вагання щодо вакцинації, які раніше траплялися раз на місяць, тепер відбувалися два-три рази на тиждень. Риторика, яка ховалася в куточках інтернету, сповнених теорій змови, тепер надходила від самого федерального уряду.
У січні адміністрація Трампа обійшла звичайні процедури та скоротила кількість рекомендованих дитячих вакцин — зміна, яку експерти з охорони здоров’я вважали небезпечним відхиленням від практики, заснованої на доказах. Суд скасував новий графік, але минулого місяця президент Трамп підписав виконавчий наказ, вимагаючи розділити вакцину проти кору, епідемічного паротиту та краснухи на три окремі уколи, і стверджував у промові, без доказів, що комбінований укол «може бути доволі летальним». Довіра до вакцин найнижча серед прихильників MAGA — згідно з опитуванням наприкінці минулого року, 80% демократів повідомили, що загалом довіряють імунізації, тоді як лише 48% республіканців — але ця тенденція спостерігається навіть у Массачусетсі, серед найсиніших із синіх. Борнштейн не міг не помітити татуювання «We The People» на передпліччі цієї мами.
Ця розмова була компромісом. Багато незалежних педіатричних практик мали політику відмови, подібну до тієї, з якою зіткнулася ця мама у Фол-Рівері. Американська академія педіатрії визнавала її прийнятним підходом з 2016 року. Але на тлі цих федеральних змін та пов’язаної з ними плутанини серед сімей деякі лікарі розмірковували про найкращий шлях. Чи слід їм подвоїти зусилля? Чи слід їм дати батькам більше простору для маневру, враховуючи, що уряд рекомендував один графік вакцинації, а AAP — інший?
Борнштейн і троє його партнерів не відмовляли батькам у допомозі, якщо вони не погоджувалися вакцинувати своїх дітей. Насправді, вони вітали такі родини. Коли клініка за 20 хвилин їзди формалізувала політику відмови на початку цього року, Middleboro отримала стільки нових пацієнтів, що вони зустрічалися з двома-трьома новими родинами щотижня. «Ми майже як практика останньої інстанції», — сказав Мартін Гросс, один із партнерів Борнштейна.
Однак, у них були певні умови. Однією з них була розмова, на яку прийшла ця мати: знайомство, щоб педіатри могли зрозуміти корінь занепокоєнь батьків — але також і те, наскільки глибоко поширився цей страх. «Якщо я вважатиму, що у вашої дитини сильна інфекція, чи відмовитеся ви від моїх рекомендацій щодо антибіотиків? Чи відмовитеся ви від моєї здатності провести адекватну оцінку?» — сказав Борнштейн. «Тому що в певний момент мені потрібен певний рівень довіри, що ви прийшли сюди, тому що хочете моєї поради. Якщо ви збираєтеся відкинути все це заздалегідь, тому що не довіряєте нічого про мої стимули, мій досвід чи мою експертизу, тоді це не підходить».
На перший погляд, усе може здаватися не таким вже й поганим. Більшість батьків повідомляють, що довіряють дитячій імунізації, і серед дітей, які відвідують дитячий садок, найновіший національний рівень охоплення вакциною проти кору, епідемічного паротиту та краснухи становить 92% — лише кілька відсоткових пунктів зниження від 95%, навколо яких він коливався з 2015 по 2020 рік.
Непогано для країни, де чинний міністр охорони здоров’я відомий поширенням дезінформації про вакцини, могли б ви сказати. З іншого боку, 95% — це рівень охоплення вакцинацією, необхідний для запобігання спалахам, і в 2025 та 2026 роках було зафіксовано більше випадків кору в США, ніж за попередні 24 роки разом узяті, що призвело до перших смертей від кору майже за десятиліття. Те, що може здаватися невеликим падінням національних показників, може приховувати життєво важливі деталі. «Середнє значення насправді не відображає проблему», — пояснила Рошель Валенскі, лікар-інфекціоніст Гарварду та колишній директор Центрів з контролю та профілактики захворювань. «Я завжди кажу: ваша голова у холодильнику, ваші ноги в духовці, а в середньому ви в порядку».
Візьмемо спалах кору, який охопив Спартанбург, Південна Кароліна, з жовтня по червень. Рівень вакцинації MMR у штаті становив 94%. У окрузі — 89%. Але в школі, пов’язаній з першими випадками, лише 17% учнів мали підтвердження про необхідні щеплення.
Як і політика, ризик захворювання є локальним: величезна проблема громадського здоров’я, яка часто лягала на кожного лікаря індивідуально, незалежно від того, чи тривав кожен прийом лише 15 хвилин. «Кількість часу та зусиль, витрачених на роботу з цими сім’ями, стала нестерпною», — сказав Джессі Хаккелл, який практикував у передмісті Нью-Йорка протягом 41 року і є автором звітів AAP щодо вагань щодо вакцинації.
Це один із аргументів на користь політики відмови. Інший — ризик зараження, пов’язаний з наявністю невакцинованої дитини в залі очікування поряд з немовлятами та дітьми з імунодефіцитом. Ще один — донести, що вакцинація дитини є наріжним каменем сучасної медицини та найкращою порадою, яку може дати педіатр. Для батька, який відмовляється від них прямо, це може означати фундаментальний, непоправний розрив лікарсько-пацієнтських стосунків.
«За 20 років ми, ймовірно, відмовили лише кільком сім’ям — менш ніж десятку — тому що, коли справа доходить до суті, окреслення межі, хоча я не можу довести це статистикою, здається, показує більшості сімей, наскільки серйозно ми до цього ставимося», — сказав Хаккелл. «Переважна більшість людей, з якими ми ведемо ці дискусії, — це люди, які вагаються, люди, які збентежені, люди, яким просто потрібен час і розмова, щоб їх переконати».
Але це був також центральний аргумент політики відмови. «Сім’ї були достатньо сміливими, щоб звернутися до охорони здоров’я, часто відчуваючи себе відстороненими від неї, а потім вони отримують цю примусову заяву, яка ще більше їх відштовхує», — сказала Джулі Ліск, соціальний науковець і професор громадського здоров’я в Інституті інфекційних захворювань Сіднейського університету, Австралія.
Зустрічі в Middleboro були компромісним рішенням. Це могли бути незручні, неоплачувані розмови після робочого дня, які могли тривати значно довше, ніж звичайні прийоми. Практики могли бути оштрафовані за прийняття таких пацієнтів, враховуючи, що показники вакцинації були одними з метрик, за якими страхові компанії вимірювали успіх лікарів.
Були моменти, коли один-два партнери практики відчували спонукання до політики відмови — моменти розчарування, коли вони витрачали години на розмови по колу з сім’ями, які не зрушувалися з місця, а іноді відповідали теоріями змови та навіть образами. Можливість погроз з боку батьків на адресу медичних працівників була цілком реальною. Технічно, загроза відмови була б нездійсненною: агентство Medicaid штату Массачусетс чітко вказує лікарям, що якщо вони отримують податкові доходи, вони не можуть звільняти пацієнтів, які відмовляються від вакцинації.
Але аргументація Middleboro була переважно філософською. Діти не вибирають свої сім’ї — а батьки, що вагаються щодо вакцин, не є єдиним, монолітним, незмінним блоком. Це люди, сповнені страхів, дивацтв та непослідовностей, їхні реакції зумовлені їхнім вихованням так само, як і тінню роздратування, що могла промайнути на обличчі попереднього лікаря. Витрачаючи цей неоплачуваний час на початку, Борнштейн сподівався змінити тон майбутніх прийомів і, можливо, навіть переконати декого вакцинуватися, коли виникне відчуття довіри.
«Ми не виганяємо людей. Ми працюємо з людьми», — сказав він цій матері, яка попросила не називати її ім’я в цій статті. «Єдине, що я скажу, це те, що якщо родина вирішить не вакцинуватися, ми маємо форму, яку ви підписуєте, і де просто сказано, що ми мали розмову про ці вакцини, вони були рекомендовані. Це допомагає нам захиститися від юридичної відповідальності».
«Зрозуміло. На випадок, якщо щось станеться, і вона отримає щось, від чого вакцина могла б…» — вона зробила паузу, шукаючи правильне слово. «…відтермінувати, або, знаєте, допомогти їй, або… запобігти».
Вона зморщила ніс і засміялася, ніби ідея була абсурдною. Борнштейн не виправляв її. «Саме так», — сказав він і продовжив: «Отже, кашлюк і кір — це дуже заразні захворювання…»
Але вона перебила його: «Так, але це не тільки вакцина від кору, чи не так? Це MMR».
«Це MMR», — погодився він. «Але щодо цих двох зокрема, якщо дитина не була імунізована до певного віку, ми не пускаємо вас до залу очікування, ми одразу ведемо вас з машини».
Він поглянув на неї. Вона могла б запротестувати або звинуватити його в тому, що він ставиться до невакцинованих людей як до громадян другого сорту. Ще був час для цього. Але поки що все, що вона сказала, було: «Гаразд».
Борнштейн все ще відчував наростаючий жах, 25 років потому. Він був медичним ординатором у Чикаго, приблизно у 2000 році, працював у відділенні невідкладної допомоги, коли до його пацієнтів додали невакциноване немовля. Проблема полягала в бактеріальному абсцесі на шиї дитини, набряклому, червоному, гарячому на дотик, розміром приблизно з кульку для пінг-понгу, достатньо великому, щоб змусити голову нахилитися. Це не була хвороба, яку можна було б запобігти вакциною, але Борнштейн міг відчути лінію недовіри. Коли він сказав, що йому потрібно госпіталізувати дитину, поставити крапельницю, зробити аналізи крові та почати антибіотики, батьки відмовилися. З релігійних причин, як вони сказали. Борнштейн не знав, що робити. Без лікування хвороба могла бути смертельною. Лікування проти волі батьків вимагало б звернення до державних органів влади та прохання про екстрене вилучення. «Це клопітно», — сказав він.
Це був той тип сценарію, якого він сподівався уникнути за допомогою цих зустрічей. У тому конкретному випадку конфлікт було вирішено без залучення служб захисту дітей. «Старший, мудріший лікар відділення невідкладної допомоги запитав: «Це їхня перша дитина?» — згадував Борнштейн. «Я сказав: «Так». Він сказав: «Нехай вони зателефонують бабусі й дідусеві» — і бабуся з дідусем змусили дитину залишитися в лікарні».
Його занепокоєння щодо недовіри, що виходить за межі вакцин, не було лише теоретичним. Все більше і більше батьків відмовлялися від стандартної ін’єкції вітаміну К, яку роблять новонародженим для допомоги згортання крові, і лікарі почали бачити немовлят, які кровоточать через це. Деякі вагалися щодо еритроміцинових крапель для очей, які отримують немовлята, щоб уникнути кон’юнктивіту від бактерій у родових шляхах.
«Я зробила їй укол вітаміну К у лікарні, бо я не дурна. Я хочу, щоб моя дитина була здорова», — сказала мама Борнштейну. «Але я подумала, чи не можу я просто отримати той, без консервантів? І одна з медсестер запитала: «Це справді буває?» Для неї той факт, що вони роблять уколи без консервантів, здавався доказом того, що звичайні уколи містять непотрібні інгредієнти. Вона хвилювалася про ці хімікати. Але вона також хвилювалася, що здасться дурною через своє занепокоєння, або що її засудять як недбалу матір. Їй не сподобалося, як медсестри змушували її почуватися погано за відмову від першої дози вакцини проти гепатиту В одразу після народження доньки: «Вони кажуть: «Якщо ви не отримаєте вакцину від гепатиту В, може статися це, може статися те, це може бути серйозно, це може бути смертельно, бла-бла-бла-бла».
Їй було 29 років, вона була водійкою вантажівки, яка жила в колишньому портовому місті на південному сході Массачусетсу. Це було всього за 18 миль від Провіденса і близько 44 від Бостона — міст з університетами Ліги Плюща, з університетськими лікарнями — але це могло здаватися далі. Це була країна журавлинних боліт, Middleboro Pediatrics знаходилася всього за кілька дверей від штаб-квартири Ocean Spray. «Я насправді вчилася на лікаря. Я почала коледж у 16 років», — сказала вона Борнштейну. «Я пройшла курс анатомії, курс дитячої психології, багато такого».
«Ви людина, яка явно звертає увагу на деталі», — сказав він. «Я думаю, ви станете хорошою людиною для нашої практики». Він почав жестикулювати, описуючи нюанси графіку вакцинації, як кашлюк найнебезпечніший у віці до 1 року, що означало, що було важливо ввести цю вакцину в дитинстві.
«Але водночас, тіло кожної людини різне», — сказала мати, потираючи спину доньки. «Може бути більшість людей, які реагують на це нормально, але все одно будуть люди, які, ймовірно, не реагуватимуть нормально. Але що станеться, якщо їх просто не протестували?»
Борнштейн посміхнувся. Тепер він рухався вперед. Він хотів, щоб батьки висловлювали свої конкретні занепокоєння, про що він міг би запитати, вступити в діалог. Якщо вони не скажуть йому, про що турбуються, він мало що міг зробити. Він пояснив, що її запитання — це те, на що вчені мусили відповідати під час розробки випробувань вакцин: чи було достатньо учасників, щоб виявити рідкісні побічні ефекти? Минулого року, наприклад, з Данії було опубліковано велике дослідження, засноване на даних 1,2 мільйона людей за 24 роки; воно показало, що стани, які групи, скептичні до вакцин, часто приписували імунізації — наприклад, аутизм — не були частішими у вакцинованій групі, ніж у невакцинованій.
Мама втрутилася. «Я просто думаю, це дивно. Наче моя дитина здорова. Чому я тоді маю вводити їй речовини? Чому вводити їй усе це зараз, коли її імунна система ще формується?»
«Це чудове запитання», — сказав Борнштейн. «Наше завдання — допомогти вам інтерпретувати ризики та переваги, чи не так? Найважливіше, що усвідомлюють батьки, це те, що в житті неможливо усунути всі ризики. Вони доберуться до тієї частини дитячого майданчика, яка вам не до вподоби».
«Точно».
Він сам був батьком, сказав він. Він би не рекомендував нічого, чого б не дав власній дитині. Він хотів обговорити з нею ризики та переваги кожної вакцини — так, ризики, тому що вакцини, як і ліки, дійсно могли мати побічні ефекти, і вона мала б про них знати — одночасно зважуючи це з тим, що може статися, якщо її дитина захворіє на хворобу, яку можна запобігти, від якої вона не була вакцинована. Але вибір завжди залишався за нею.
«Я не маю права робити нічого з вашою дитиною, чи не так? Я маю право давати вам поради», — сказав він. «Ми заохочуємо вакцинацію. Але так само важливо, щоб ви почувалися комфортно щодо того, чому ми це робимо, і щоб ризики були достатньо низькими. Ваше запитання: чому б це давати здоровій дитині? Знаєте, дурний аналог: немає сенсу ставити ремінь безпеки після того, як сталася автомобільна аварія».
Те, що робило розмову делікатною, це те, що батько міг бути одночасно правим і неправим. Це було правдою: вакцини, які вона та Борнштейн отримували в дитинстві, не були такими ж, як ті, що Борнштейн рекомендував би її доньці. Деякі щеплення дійсно мали певні ризики. Приклад, який завжди спадав на думку Борнштейну, — це рання версія вакцини проти ротавірусу, вперше рекомендована як планова імунізація у 1998 році, щоб запобігти щорічній госпіталізації десятків тисяч немовлят через сильна, потенційно небезпечна для життя діарея. Але лікарі помітили сплеск стану, який називається інвагінація, при якому один сегмент кишки ковзає всередину іншого, як сегменти телескопа пірата. Дослідження виявило, що збільшення було пов’язане з вакциною, і її вилучили з ринку у 1999 році.
Зараз доступні новіші вакцини проти ротавірусу. Вони пов’язані з невеликим збільшенням ризику інвагінації, але цей ризик є крихітним порівняно з тим, що був для ранньої вакцини, і вважалося, що користь переважує: за оцінкою одного дослідження, заснованого на австралійських даних, вакцина може бути пов’язана з 14 випадками інвагінації на рік, але запобігатиме 6500 госпіталізаціям через гастроентерит.
Ця мама загалом хвилювалася щодо нерозкритих або невиявлених ризиків, але цей епізод не дійшов до її уваги. Її тривога походила від нещодавнього анекдоту, про який вона чула.
Борнштейн пояснював, що вакцина проти ротавірусу була оральною, що хвороба колись була провідною причиною госпіталізації немовлят, що вона спричиняла сильне блювання та діарею та —
Але тут мама перебила — і на секунду вони обоє заговорили одночасно.
«Мені не подобається, що вона оральна».
«— зневоднення».
«Вона задихається від своєї клятої суміші, я не хочу, щоб вона задихалася від вакцини».
«Це близько 1 мілілітра. Це крихітний об’єм».
«У сина моєї подруги нещодавно таке було, він задихнувся нею і став млявим. Медсестра забрала його у неї і мусила сидіти і сильно стукати по його спині, щоб він якось відкашлявся».
«Я б сказав, що такого досвіду у нас не було. Дещо —»
«Це було в Мені, проте».
«Дещо залежить від того, як ви її вводите. Якщо ви поміщаєте крапельницю в задню частину горла, це як помістити шприц для заправки курки в задню частину горла. Якщо ви стискаєте все одразу, ви будете рефлекторно ковтати. Потрібно притиснути до щоки».
Вона продовжувала розповідати цю історію, не переконана, навіть коли він пояснював, що це більше стосувалося того, як медсестра ввела вакцину, а не самої формули, що педіатри раніше бачили купу дітей, госпіталізованих з ротавірусом, але тепер це було набагато рідше завдяки цим новим вакцинам, що нові, вдосконалені вакцини з’являлися на ринку, як нові iPhone та електромобілі.
Зрештою, дискусія вщухла і перейшла до іншого питання. У неї було кілька запитань щодо страховки. Потім їй настав час іти. Вона взяла переноску і попрямувала до машини, ще одне татуювання було видно на її гомілці, ніби у відповідь на «We The People» на її руці. М’яч був тепер на її полі.
Не кожен пацієнт, який приходив на знайомство, ставав пацієнтом Middleboro. Дехто казав, що не хоче мати справу з лікарями, які так багато говорять про вакцини, і виходив. Інші просто ніколи не телефонували, щоб забронювати перший прийом. Борнштейн пройшов коридором назад до свого столу, повз дитячі малюнки: картину фігурок, що нагадували квіти руками, малюнок подяки за існування чоризо. Розбираючи речі наприкінці дня, він не був упевнений, чи запише ця мати свою доньку до них у пацієнти. Але якби йому довелося вгадувати, він би побачив її знову незабаром.
Sourse: abcnews.go.com