Експерти закликають відокремити важкий аутизм в самостійну нозологію, щоб гарантувати належну турботу та вивчення. Це дасть можливість більш коректно розподіляти державне фінансування та розробляти адаптовані житлові програми.
У медичній сфері США та серед правозахисних організацій зростає обговорення щодо необхідності введення поняття “важкий аутизм” як офіційного визначення. Фахівці підкреслюють, що через надмірне узагальнення поняття розладу аутичного спектру (РАС) пацієнти з найскладнішими формами хвороби залишаються без достатньої уваги дослідників і соціальних служб. Про це інформує AP, повідомляє УНН.
Деталі
Голова Альянсу важкого аутизму Джудіт Урсітті стверджує, що поточна система охорони здоров’я нехтує потребами найбільш уразливої групи пацієнтів. За її словами, значна частина клінічних досліджень зосереджена на більш легких формах аутизму, що робить неможливим створення дієвих алгоритмів терапії для осіб із когнітивними розладами та відсутністю мовлення. Це створює брак медичного персоналу, який був би спеціально підготовлений надавати допомогу при такому ступені важкості.
Якщо немає досліджень, не буде і лікування. Не буде доступних послуг і підтримки. Є люди в спектрі, які мають високі потреби, але вони тимчасові. Різниця з нашою групою полягає в тому, що вони постійні
– наголосила Джудіт Урсітті.
Вплив широкої діагностики та політичного контексту на статистику
Відповідно до відомостей Комісії Ланцета, приблизно чверть всіх ідентифікованих випадків аутизму потрапляють під категорію “важкого”. Однак через кращу поінформованість населення загальний рівень РАС у США збільшився до показника 1 дитина на 31, що включає переважно нескладні випадки.
Ситуація ускладнюється тим, що на тлі збільшення фінансування досліджень з боку адміністрації Трампа, чиновники часто популяризують науково не обґрунтовані теорії про причини стану, що, на думку експертів, сприяє поширенню дезінформації та відволікає ресурси від реальної допомоги хворим.
Характеристики важкого аутизму та перспективи термінології
Термін “важкий аутизм”, запропонований у 2021 році, характеризує людей з вираженою інтелектуальною недостатністю, які є невербальними або з мінімальним мовленням.
Розмежування даної групи в окрему нозологію дозволить точніше розподіляти державні асигнування на соціальні потреби та створювати спеціалізовані житлові комплекси. Наразі прихильники ініціативи готують звернення до відповідних відомств щодо офіційного затвердження даної класифікації в медичних протоколах США.