Агентство видаляє коментарі про діагноз муковісцидозу у доньки директора Рассела Воута
На тлі наближення до ухвалення правил, що можуть посилити політичний контроль над федеральним фінансуванням науки, особисті свідчення про переваги наукових досліджень раптово зникають з публічного доступу.
Магделін Бредфорд-Батчер вже два роки живе на передовій науки. Коли пренатальне тестування показало, що дитина, яку вона виношувала, має муковісцидоз, її лікар призначив їй Трикафта — відносно новий препарат, спрямований на запобігання серйозним ускладненням цього генетичного захворювання після народження.
Трикафта та інші досягнення значно покращили прогноз для дітей з муковісцидозом, але вона була вражена, коли, як вона згадує, один з лікарів сказав їй після пологів: “З усіма новими розробками ваша дочка має дуже добрий шанс пережити вас”. Це був проблиск оптимізму на тлі тривожного діагнозу. “Ніхто раніше мені такого не говорив, і це було неймовірно”, — сказала вона. “Це те, чого я дуже ціную”.
Тому, коли вона почула про запропоноване Білим домом положення, яке могло б відкрити федеральне наукове фінансування для більшого політичного втручання, вона занепокоїлася. Заохочена Фондом боротьби з муковісцидозом та улюбленим науковим інфлюенсером Джесікою Кнурік, вона вирішила подати публічний коментар щодо пропозиції, описавши, як вона отримала користь від фінансування досліджень.
“Бачити, як швидко вони можуть відкликати гранти, коли це було настільки важливим для багатьох досліджень, було дуже тривожно. Ось чому я залишила коментар”, — сказала вона в інтерв’ю. Вона хвилювалася, що запропонована повна зміна законів, що лежать в основі всіх федеральних контрактів, включаючи наукові гранти, може вплинути на роботу з іншими дитячими хворобами, а також на дослідження, в яких брала участь її донька, вивчаючи результати у дітей, яким в утробі матері вводили Трикафту. “Я справді хвилювалася, чи не може цей проєкт бути скасованим з будь-якої довільної причини”.
Те, що сталося далі, було незвичайним, на думку експертів з права, і таємничим. Незабаром після того, як коментар Бредфорд-Батчер був опублікований на федеральному вебсайті regulations.gov, він був видалений без пояснень Офісом з управління та бюджету Білого дому.
Sourse: abcnews.go.com