Діп Санкар Дасгупта зі своєю донькою Діпанвітою Дасгуптою, коли їй було 3 роки. Аніндіта Дасгупта
Це розповідь від KFF Health News.
Перший симптом проявився, коли Діпанвіті Дасгупті виповнилося 5 років, і вона почала частіше спітикатися під час гри у їхньому будинку в Бангалорі, що на півдні Індії. Дівчинка завжди була зайнята різними справами, тому батьки вважали, що ці додаткові удари та гематоми – це просто ознаки активного дитинства. Можливо, вони припускали, що причина в незручному взутті.
Рідні описували дитину, яка обожнювала єдинорогів, як кмітливу, ніжну і час від часу неслухняну. Ще до того, як вона вивчила абетку, вона вже знала, як знайти свою улюблену програму «Бліппі» на телефоні. Відомо, що вона тихцем діставала вершкове масло з холодильника, щоб трохи його злизати.
Але потім її кінцівки почали неконтрольовано рухатися. Спинномозкова пункція показала наявність кору в цереброспінальній рідині. Вірус, яким вона, ймовірно, перехворіла в юному віці, приховано проник у її мозок. Тепер Діпанвіта, якій 8 років, паралізована і не може розмовляти.
Згідно з даними Американського товариства інфекційних захворювань, кір спричиняє ускладнення – від діареї до летального результату – у трьох із десяти інфікованих людей. Деякі з них виявляються миттєво, тоді як інші дають про себе знати через тижні або місяці. У випадку Діпанвіти розвинувся підгострий склерозуючий паненцефаліт, або ПССПЕ, який зазвичай проявляється лише через роки.
«Люди думають: «О, якщо ми перехворіємо на кір, то з нами все буде добре, тому що я знаю, що мій сусід перехворів, і у нього все гаразд», — зазначила Ясмін Хаку, яка очолює національну організацію дитячої неврології, але спілкувалася з KFF Health News як лікар з Нью-Йорка, що спеціалізується на неврологічних розладах.
Однак кір може бути небезпечним: 7-річній дитині з Південної Кароліни довелося заново вчитися ходити після того, як вона перенесла одне з найбільш безпосередніх ускладнень – запалення головного мозку. І час від часу вірус закладає міну сповільненої дії в нервовій системі. Людина може вилікуватися від кору і продовжувати жити звичайним життям, вже не будучи заразною і без будь-яких видимих симптомів – іноді протягом десяти років або більше – перш ніж виникнуть проблеми. Хоча деякі пацієнти на певний час залишаються важко інвалідами, за словами Хаку, цей стан майже завжди закінчується смертю.
До появи широко застосовуваних та дієвих вакцин це ускладнення в США траплялося настільки часто, що в 1960-х роках лікар створив загальнонаціональний реєстр хворих на ПССПЕ. Зараз дослідники підраховують, що приблизно в одного з 10 000 людей, які перехворіли на кір, розвинеться ПССПЕ, але ризик значно вищий для тих, хто захворів на кір до 5 років. У густонаселених країнах, де вірус є ендемічним, зокрема в Індії, випадки захворювання фіксуються регулярно.
Зараз медики та науковці висловлюють стурбованість тим, що зі зменшенням рівня вакцинації та поширенням кору в США, кількість випадків цього руйнівного ускладнення тут також буде збільшуватися. З початку 2025 року Центри контролю та профілактики захворювань зареєстрували понад 3500 випадків кору – більше, ніж за все попереднє десятиліття – здебільшого серед тих, хто не був щеплений. Багато з них були дітьми. Минулого року лікарі Коннектикуту діагностували ПССПЕ у 6-річної дитини, а в Каліфорнії дитина шкільного віку, яка перехворіла на кір у дитинстві, померла від нього.
Діп Санкар Дасгупта зі своєю донькою Діпанвітою Дасгуптою, коли їй було 3 роки. Аніндіта Дасгупта
«Ми, ймовірно, побачимо випадки ПССПЕ в майбутньому, особливо якщо ми не візьмемо це під контроль», – заявив Адам Ратнер, член Комітету з інфекційних захворювань Американської академії педіатрії та автор книги «Бустерні щеплення».
Занепокоєння щодо ПССПЕ було настільки сильним, що в січні Товариство дитячої неврології оприлюднило відео, щоб поінформувати американських лікарів про цей стан, а лікарі, які зіткнулися з такими випадками, застерігають своїх колег.
«У нас немає можливості дізнатися, хто захворіє, і ми не маємо засобів для ефективного лікування цього», — сказав Аарон Нельсон, професор неврології Медичної школи Гроссмана Нью-Йоркського університету. «Найкраще, що ми можемо зробити, в ідеалі, — це взагалі запобігти цьому у дітей».
Рекомендована двокомпонентна вакцина проти кору зменшує ризик зараження заразним вірусом для людини, яка контактувала з ним, з 90% до 3% – і, таким чином, знижує ймовірність виникнення синдрому ПССПЕ. Вакцини мають невеликий ризик фебрильних судом і кровотечі, але сам кір має вищий ризик спровокувати обидва захворювання.
Випадки в США
Дослідження 2017 року серед дітей Каліфорнії, у яких розвинувся ПССПЕ після спалаху кору багато років тому, засвідчило, що один випадок діагностується приблизно на кожні 1400 підтверджених випадків кору у дітей віком до 5 років і один на кожні 600 інфікованих немовлят.
Науковці також з’ясували, що протягом багатьох років лікарі не діагностували деякі випадки серед пацієнтів, які померли від недіагностованих неврологічних захворювань.
Ймовірність того, що майбутні випадки можуть залишитися непоміченими, спонукала Наву Єгане та її колег опублікувати прес-реліз у вересні, коли дитина округу Лос-Анджелес померла від ПССПЕ.
«За останні 25 років у цій країні було дуже мало випадків кору», – сказав Єгане, медичний керівник Програми контролю та запобігання хворобам, яким можна запобігти за допомогою вакцинації, у департаменті охорони здоров’я округу Лос-Анджелес, де було двоє пацієнтів із ПССПЕ. «На жаль, ситуація змінюється, тому ми хотіли переконатися, що всі знають про це довготривале ускладнення».
За словами Єгане, дитина з Каліфорнії, яка померла, перехворіла на кір у грудному віці, ще до того, як їй зробили щеплення. Кір є надзвичайно заразним, тому щонайменше 95% населення повинні мати до нього імунітет, щоб захистити від інфекції вразливих осіб, включаючи немовлят, які ще надто малі для вакцинації, та людей з ослабленою імунною системою.
«Це приклад людини, яка діяла правильно, хотіла захистити свою дитину від цієї інфекції, і, на жаль, врешті-решт втратила свою дитину, оскільки у нас не було для неї колективного імунітету», – підкреслила Єгане.
Незабаром після того, як група Єгане видала прес-реліз у Каліфорнії, Нельсон також почав працювати над поширенням інформації.
Нещодавно він оглянув 5-річну дитину, сім’я якої приїхала до США за медичною допомогою після того, як дитина почала спітикатися, смикатися, бачити галюцинації про комах і тварин, а також у неї виникли судоми. Дитина перехворіла на кір у немовлячому віці і була занадто малою, щоб зробити щеплення. Нельсон діагностував у дитини ПССПЕ.
«Уявіть собі: дитина, яка здорова та щаслива, починає все менше й менше говорити, а в результаті не може ходити», – зазначив Нельсон. «Це справді сумно».
Він думав, що зіткнеться з цим станом лише в підручниках медичного факультету, як з пережитком минулого. Натомість у жовтні він презентував свій випадок на національній конференції Товариства дитячої неврології та взяв участь у відеоматеріалі товариства про цей стан. «Я побачив те, чого, як на мене, ніколи не повинен був побачити у своїй професійній діяльності», – сказав він.
Тривожні сигнали з Індії
У світі кількість спалахів кору зросла за останні роки, і лікарі в таких місцях, як Велика Британія та Італія, нещодавно спостерігали скупчення спалахів кору.
Велика ціна поширення кору для людей особливо помітна в Індії. Хоча загальна кількість випадків не відстежується, близько 200 сімей, які піклуються про людей із ПССПЕ, включно з сім’єю Діпанвіти, об’єднані в одну онлайн-групу в районі Бангалору.
У Нью-Делі Шеффалі Гулаті вивчає ПССПЕ і щороку оглядає приблизно 10 нових пацієнтів із цим захворюванням, яке вона називає «відлунням затримки» спалахів кору. Наймолодшій дитині, яку вона оглядала, було 3 роки.
Діпанвіта Дасгупта та її мати, Аніндіта Дасгупта, відзначають п’ятий день народження дитини у 2022 році. Через кілька місяців родичі помітили, що Діпанвіта стала частіше спітикатися і падати. Спочатку вони пояснювали це тим, що вона була активною дитиною або, можливо, неправильно підібраним взуттям, але пізніше їй поставили діагноз підгострий склерозуючий паненцефаліт, або ПССПЕ, рідкісне, але руйнівне ускладнення після перенесеної інфекції кору. Аніндіта Дасгупта
«Вік зменшується, і летальний результат або вегетативний стан можуть розвинутися вже через шість місяців-п’ять років від початку захворювання», – повідомив Гулаті, який керує програмою дитячої неврології у Всеіндійському інституті медичних наук і до недавнього часу очолював Індійську асоціацію дитячої неврології.
Гулаті не знайшла жодних методів лікування, які б зупинили розвиток ПССПЕ, лише деякі, які сповільнюють його прогресування. Вона особисто консультує батьків: це трагедія, це не їхня провина, і вони нічого не можуть зробити, окрім як змиритися з цим.
Члени сім’ї Діпанвіти намагаються знаходити радість, де тільки можуть. Вони вважають, що помітили посмішку дівчинки, коли нещодавно зателефонував її улюблений двоюрідний брат. Аніндіта Дасгупта, її мати, повідомила, що Діпанвіта самостійно рухає руками та ногами, а часом повертає голову, особливо коли до кімнати заходить батько. Дівчинка спілкується з батьками очима та кількома звуками.
Але це далеко не те, що було у 2022 році: на дні народження кузена, за кілька місяців до виникнення помітних ознак, Діпанвіта включила пісню про день народження та співала найгучніше.
Минулого року на власному святкуванні восьмого дня народження Діпанвіта, одягнена в рожеву сукню з люверсами та назальною трубкою, могла лише кліпати та рухати очима, сидячи, спершись на два торти, які вона не могла б з’їсти. Вона більше не могла ковтати, тому мати змастила їй язик трохи глазурі.
Дослідження, які не повинні бути потрібними
Роберто Каттанео, молекулярний біолог клініки Майо в Рочестері, штат Міннесота, роками досліджує ПССПЕ. Нещодавно він застосував посмертну тканину мозку, щоб скласти карту того, як вірус кору може поширюватися з лобової кори та захоплювати весь мозок. Однак, за його словами, залишається «невідомим», що саме робить кір протягом цих років затишшя між первинним зараженням і появою симптомів неврологічного ураження.
Можливо, вірус весь цей час потай розмножується в мозку, руйнуючи нейрони. Але з такою кількістю нейронів у людському мозку — у 10 разів більше, ніж людей, що живуть на планеті — мозок може знайти спосіб пристосуватися, за словами Каттанео, поки врешті-решт не зможе більше.
Він подає заявку на фінансування для продовження досліджень хвороби та можливих методів лікування, хоча в глибині душі сподівається, що цього не буде потрібно. Інструменти для подолання цієї хвороби вже існують.
«Проблему можна вирішити за допомогою вакцинації», – наголосив Каттанео. Він додав, що в США не повинно бути жодного випадку ПССПЕ. «Це просто жахливо».
Sourse: abcnews.go.com